Nasce da una storia personale e dalla stima e amicizia per Matteo Marzotto, attuale presidente della Fondazione per la Ricerca sulla Fibrosi Cistica (FFC Ricerca), il desiderio di Alessandro Negrini – Chef stellato del Luogo di Aimo e Nadia – di sostenere la ricerca sulla fibrosi cistica (FC) con una partnership continuativa con FFC Ricerca, che oggi si rinnova e si estende al Gruppo Aimo e Nadia, coinvolgendo direttamente lo Chef in veste di ambassador.
Terzo figlio di una mamma e di un papà sani, ma portatori di una copia mutata del gene CFTR che causa la fibrosi cistica, Alessandro è stato fortunato. A ogni gravidanza, infatti, una coppia di portatori sani FC ha una probabilità su 4 di generare un figlio malato. Ed è ciò che è successo a Marco e a Giandomenico, fratelli dello Chef, nati con la fibrosi cistica ed entrambi scomparsi a causa della malattia. Alessandro non è riuscito a conoscere il fratello Marco, mentre con Giandomenico, mancato nel 2004, ha condiviso un rapporto davvero speciale. “Sono stato fortunato ad averlo vicino. Il fatto che avesse la fibrosi cistica ci ha dato l’opportunità di passare tantissimo tempo insieme, nonostante avessimo otto anni di differenza. – racconta Alessandro Negrini – Le terapie lo costringevano a casa moltissime ore. Da lui ho imparato tutto. Un giorno mi disse che saremmo partiti per un’avventura: dalla Valtellina a Vienna, in bici, valicando il Passo del Bernina. Io avevo 12 anni, lui ne aveva 20 e la fibrosi cistica. Ma ci riuscimmo, ritagliandoci dei ricordi meravigliosi che ancora oggi custodisco”.
Quando, da adulto, Alessandro Negrini è diventato lo Chef de Il Luogo di Aimo e Nadia, 2 stelle Michelin e una sorta di famiglia allargata, è entrato in contatto con Marta e Matteo Marzotto. Anche alla loro famiglia la fibrosi cistica ha provocato una tragica perdita, quella di Annalisa, figlia e sorella amatissima.
Nel frattempo, nel 1997 nasceva la Fondazione per la Ricerca sulla Fibrosi Cistica, grazie all’intuizione del professor Gianni Mastella, pediatra e figura decisiva nell’evoluzione della storia della malattia, e degli imprenditori Vittoriano Faganelli e Matteo Marzotto, con l’obiettivo di promuovere, selezionare e finanziare progetti avanzati di ricerca per migliorare la durata e la qualità di vita delle persone con fibrosi cistica, sconfiggere definitivamente la malattia.
La fibrosi cistica è la malattia genetica grave più diffusa nel nostro Paese ma ancora troppo poco conosciuta. In Italia sono 2 milioni I portatori sani di fibrosi cistica, 1 persona su 30, quasi sempre senza saperlo. Ogni settimana nascono 4 bambini con fibrosi cistica, la cui aspettativa media di vita supera di poco i 40 anni.
Delle circa 2000 mutazioni del gene CFTR che causano la fibrosi cistica, il 30% è ancora orfano di cura.“Con il piano strategico triennale ‘Una Cura per tutti ‘– dichiara il presidente FFC Ricerca Matteo Marzotto – puntiamo a individuare soluzioni terapeutiche efficaci per tutte le persone con fibrosi cistica, con un’attenzione mirata a chi ancora la cura non ce l’ha. Un traguardo ambizioso che cerca nuovi compagni di viaggio, sensibili alla nostra causa”.
Da qui, la stretta collaborazione – innanzitutto umana – con lo Chef Alessandro Negrini, che oggi, in veste di ambassador, diventa portavoce della conoscenza della malattia e dell’urgenza di non dimenticare tutti quei malati che sono ancora in attesa di risposte di cura. La sua volontà è stata da subito abbracciata da tutto il Gruppo Aimo e Nadia – di cui Alessandro è socio insieme allo Chef Fabio Pisani e a Stefania Moroni – a supporto di un progetto di Social Responsibility con una finalità così stringente e di cui la Fondazione, primo ente di ricerca sulla fibrosi cistica in Italia, è partner ideale.
Un impegno che si concretizza anche quest’anno nel devolvere a FFC Ricerca parte del ricavato dei panettoni e pandori gourmet creati da Alessandro Negrini e Fabio Pisani, acquistabili presso VOCE o sul sito www.voceaimoenadia.com, e che si arricchisce di una serie di iniziative davvero speciali. A partire da RESPIRI. Verso una Cura per tutti, un’esclusiva Charity Dinner alla presenza del presidente FFC Ricerca Matteo Marzotto, che si terrà il 29 novembre nella cornice unica di VOCE, in Piazza della Scala a Milano, con un menu ideato per l’occasione dallo Chef Alessandro Negrini in dialogo con i migliori vini proposti dalla Cantina Valtellinese Nino Negri, partner della serata.
All’appuntamento solidale si parteciperà con un’offerta minima di 500 euro a ospite (4000 euro per un tavolo riservato da 8 posti). Sarà l’occasione per condividere la passione per il valore del cibo, del vino e dell’arte, per presentare l’attività della Fondazione e sensibilizzare sull’importanza, oggi più che mai, di finanziare la ricerca.